每個(gè)人生下來都是快樂的天使，但在我們身邊，有那么一群孩子，他們是折翼的天使，他們就是地中海貧血患者。從出生幾個(gè)月開始他們就需要終生輸血和除鐵治療，承受病魔的折磨。地中海貧血是一種先天性遺傳性疾病，廣西省是地貧高發(fā)區(qū)，2009年解放軍303醫(yī)院和南方醫(yī)科大學(xué)聯(lián)合，對廣西地貧開展了流行病學(xué)調(diào)查，數(shù)據(jù)顯示廣西地貧基因攜帶者高達(dá)24.51％！重型患兒終身依賴輸血，面臨疾病的折磨和生存的挑戰(zhàn)。
為了更好地幫助地貧患兒，我院兒科于2013年12月21日舉辦了廣西北部灣沿海地區(qū)第一屆地貧家長聯(lián)誼會(huì)，來自欽州各鄉(xiāng)鎮(zhèn)、靈山、浦北、防城及北海的30多個(gè)地貧家庭參加了活動(dòng)。地貧兒童及其家長與醫(yī)務(wù)人員快樂地交流、嬉戲、聯(lián)誼，患兒家長與兒科醫(yī)務(wù)人員就地貧的診治和預(yù)防等問題進(jìn)行廣泛的交流。
活動(dòng)期間，兒科專家唐海燕、羅劍華、李星虹等分別進(jìn)行了地貧知識的講座，向患兒家長宣傳、普及地貧疾病的基本知識、科學(xué)治療、預(yù)防知識和地貧相關(guān)救助政策，與大家分享地貧患兒治療的經(jīng)驗(yàn)，地貧患兒可能出現(xiàn)的并發(fā)癥，并對現(xiàn)場地貧家長提出的問題進(jìn)行了詳細(xì)的解答，加深了家長對該病的認(rèn)知度，樹立了戰(zhàn)勝疾病的信心，使醫(yī)患關(guān)系得到進(jìn)一步的溝通，得到了患兒及家長的好評及理解。下一步，我院還計(jì)劃為地貧患者設(shè)立了診治綠色通道，給地貧患兒建立了檔案，成立QQ群，讓地貧患兒有一個(gè)溫馨的家——“地貧之家”，倡導(dǎo)全社會(huì)去呵護(hù)、關(guān)心地貧兒童。